Světový den Duchenne
7. ZÁŘÍ 2026 v 20.00
U příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii se dne 7. září nasvítí řada významných staveb v České republice i ve světě. Cílem rodičovské pacientské organizace PARENT PROJECT je upozornit na potřeby pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií a jejich pečujících.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců (nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky). První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy děti hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují. V České republice žije přibližně 350 lidí s tímto vzácným onemocněním.
Tlak na pečovatele je obrovský a progresivní vývoj nemoci náročnost péče neustále zvyšuje až po nezbytných 24/7. Zajištění přístupu k odpovídající zdravotní péči a sociálním službám se tak stalo hlavním tématem letošního roku a vyjadřuje jej slogan „PŘÍSTUP MĚNÍ ŽIVOTY“.
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (WDAD) se připomíná vždy 7. září. Jedná se o akci, která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby, které mohou mít vliv na zlepšení kvality života těchto pacientů a jejich pečujících. Odpovědný přístup a společný postup tak může těmto lidem výrazně zlepšit kvalitu jejich života.
Děkujeme za podporu a sdílení informací ke Světovému dni Duchenne.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je vzácné, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 5 000 novorozených chlapců (nemoc postihuje zpravidla chlapce, ve velmi vzácných případech i dívky). První příznaky se začínají projevovat kolem třetího roku, kdy děti hůře vstávají ze země a celkově nestačí svým vrstevníkům. Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci si svůj zhoršující se zdravotní stav plně uvědomují. V České republice žije přibližně 350 lidí s tímto vzácným onemocněním.
Tlak na pečovatele je obrovský a progresivní vývoj nemoci náročnost péče neustále zvyšuje až po nezbytných 24/7. Zajištění přístupu k odpovídající zdravotní péči a sociálním službám se tak stalo hlavním tématem letošního roku a vyjadřuje jej slogan „PŘÍSTUP MĚNÍ ŽIVOTY“.
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (WDAD) se připomíná vždy 7. září. Jedná se o akci, která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby, které mohou mít vliv na zlepšení kvality života těchto pacientů a jejich pečujících. Odpovědný přístup a společný postup tak může těmto lidem výrazně zlepšit kvalitu jejich života.
Děkujeme za podporu a sdílení informací ke Světovému dni Duchenne.